Hilde Søndrol

ME-debatten må vel kunne sies å være et ekstremt betent område. I hvilke andre diagnoser opplever de som forteller at de er blitt friske å bli verbalt angrepet av andre syke og deres pårørende? For å være ærlig så er det ganske tøft å stå i, så her vil jeg dele min erfaring med det å «stå frem som ME-frisk».

I desember 2021 fikk jeg og Anne Mari Romsaas Fredriksen publisert kronikken De usynlige i ME-debatten i Dagsavisen. I kronikken setter vi blant annet søkelys på hvor utfordrende det kan være å stå frem som ME-frisk og at vi ofte blir møtt med motstand og beskyldninger fra visse deler av ME-miljøet. Kommentarfeltet på Dagsavisens Facebookside bekrefter våre utsagn. Av de 269 kommentarene er noen støttende kommentarer, mens resten er negative, mot oss og mot Lightning Process, som vi også nevner i kronikken.

Å delta i ME-debatten er som å begi seg ut i et mine-felt

Natten etter at kronikken var publisert fikk jeg knapt sove fordi jeg var så opprørt av den hete diskusjonen i kommentarfeltet og alle som bare tok seg til rette og påstod det ene og det andre om oss. Det var som om de gjorde det de kunne for å ugyldiggjøre historiene våre. Det kjentes som et angrep og jeg følte et enormt behov for å forsvare meg.

I januar 2022 sto jeg på nytt frem i media, denne gangen i artikkelen «Jeg ble frisk av ME» som ble delt på Dagbladet og i KK (ligger dessverre bak betalingsmur). Også her ble jeg angrepet i kommentarfeltet på Facebook. Mens jeg i Dagsavisen ble beskyldt for ikke å ha vært ME-syk i utgangspunktet, ble jeg nå beskyldt for ikke å være frisk fra ME. Ja, jeg måtte faktisk argumentere for at jeg er frisk. Det var som om de ikke trodde på meg og prøvde å overbevise meg om at jeg bare hadde en god periode og at jeg måtte regne med å bli dårlig igjen.

Farlig påvirkning

Det å forsvare at jeg hadde hatt såkalt «ekte ME» er en ting, men det å måtte forvare at jeg er frisk gjorde meg nesten dårlig. For en del inni meg begynte jo å tvile. Tenk om de har rett. Kanskje jeg ikke er frisk? Kanskje jeg kommer til å få et tilbakefall… Det var hakket før jeg faktisk begynte å tro på disse folkene, og at jeg bare lurte meg selv med å si at jeg var frisk. Heldigvis klarte jeg å snu det. Men det får meg jo til å tenke; for når jeg ser hvordan disse tilbakemeldingene og holdningene påvirker meg, hvilken effekt har det da på de som er ME-syke…?