Hilde Søndrol

CFS/ME kom snikende på meg, og det tok mer enn to år fra første sykmelding til diagnosen ble satt. I dette innlegget får du kortversjonen av min vei inn i diagnosen.

Utbrent

I april 2018 sa det stopp. Jeg satt på hjemmekontor og hadde akkurat åpnet PC-en for å sette i gang med dagens arbeid, men jeg klarte ikke annet enn å stirre apatisk på skjermen. Jeg var kvalm og uvel, og bare tanken på alle de ubesvarte e-postene og dagens to-do-list gjorde meg helt overveldet.

«Hei Hilde, hvordan går det med deg i dag?»

Det var en av kollegene mine som tikket inn på jobb-chaten. De visste hvor mye jeg hadde slitt på jobb den siste perioden. Ja, faktisk tror jeg nok de så hvilken vei det bar bedre enn meg. For da det virkelig begynte å bli tungt tok jeg på meg skylappene og bet tennene sammen. Jeg nektet å se realiteten. Flere ganger hadde kollegene mine ymtet frampå at jeg kanskje burde sykmelde meg. Jeg var ikke enig. Sykmelding er for svake mennesker og jeg er da for pokker ikke svak!

«Men Hilde, nå må du gå til legen. Du kan ikke fortsette slik!»

Jeg innså at kollegaen min hadde rett. Dette gikk ikke lengre. Jeg fikk legetime litt senere på dagen og gikk derifra med en måneds sykmelding i lomma. Ja, ja, en måned går vel greit – det burde være nok til at jeg kommer meg til hektene igjen. Lite visste jeg da at dette bare var starten og at det skulle ta flere år før jeg kunne delta normalt i livet igjen.

Jeg satte alltid andre foran meg selv

Det var utbrenthet som tippet meg over kanten, men det hele startet lenge før – ja allerede i barndommen. I 10 års-alderen sluttet jeg å ha egne meninger og begynte å holde inne følelsene mine. Jeg sluttet å ta vare på mine egne behov og begynte å please andre i stedet – en perfekt oppskrift på hvordan miste seg selv (ikke å anbefale!). Og jo mer jeg mistet meg selv, jo mer fremtredende ble min indre tyrann. Tyrannen ville ha meg til å være best – noe jeg aldri ble. Så fra tenåra og gjennom 20- og 30- åra fortsatte jeg å leve på akkord med meg selv, og pushet meg stadig lengre. I tillegg gjennomgikk jeg to traumatiske opplevelser som på hver sine måter satte enormt dype spor i meg. Jeg tror disse faktorene var noen av flere faktorer som førte meg inn i diagnosen.

Tvihold fast i mitt gamle liv

Én måneds sykemelding ble til tre, og jeg innså at dette nok kom til å ta litt lengre tid enn jeg hadde sett for meg. En annen ting jeg hadde sett for meg var at utbrente kunne gå turer i fjellet, være sosial og gjøre aktiviteter de likte, og at dette ga dem energi. Slik opplevde ikke jeg det. Jeg prøvde å fortsette med klatring (min store lidenskap) en gang i uka, jeg dro på hytteturer med venninner, og sosialiserte meg. Men i stedet for å få energi følte jeg meg bare enda mer sliten – i mange dager etterpå.

Jeg ble oppmerksom på at ulike aktiviteter hadde sine konsekvenser og jeg måtte legge inn hviledager både før og etter aktiviteter i kalenderen min. Sosialisering, for eksempel, gjorde meg kvalm, ør og uvel. Det føltes som at jeg hadde vært på en skikkelig fyllekule, hvilket jeg ikke hadde, og hodet ble som fylt opp med bomull og det ble nærmest umulig å tenke en eneste fornuftig tanke. Og var jeg sammen med folk som pratet mye ble det enda verre. Da var det som om ordene deres spiddet hodet mitt med elektriske spyd. På vei hjem fra «hode-spidding» måtte jeg sitte med hørselsvern og dekke for øynene mine for ikke å bli fullstendig overfalt av alle inntrykkene. I dagene etterpå lå jeg langflat.

Pleietrengende

I godt over ett år drev jeg slik og tviholdt på de aktivitetene som tilførte glede og mening, samtidig som jeg prøvde ut forskjellige ting for å bli bedre. Jeg gikk på meditasjonskurs, diett og tok kosttilskudd, hadde samtaler med coach, begynte med yoga, gikk til fysioterapeut og prøvde å trene meg frisk (bare for å nevne noe). I stedet ble jeg gradvis verre og verre, og i november 2019 klarte jeg ikke mer. Da måtte min daværende kjæreste flytte hjem til meg. Jeg klarte meg ikke selv lengre. De tre første ukene var ekstra ille. Jeg hadde problemer med å få i meg mat og klarte knapt nok å prate, og å lese, se tv eller lytte til musikk eller podcast var helt uaktuelt. Det eneste jeg gjorde var å ligge i senga, ofte med lyset avslått. Kjæresten min måtte jobbe hjemmefra, for jeg kunne ikke være alene i denne perioden.

Heldigvis ble jeg litt bedre og han kunne dra på jobb igjen, men jeg var fremdeles husbundet og trengte hjelp med alt. Han gjorde husarbeid, handlet og lagde mat, og satte frem mat og drikke på nattbordet mitt slik at jeg skulle klare meg selv mens han var på jobb. Når jeg dusjet satt jeg på en krakk og måtte få hjelp med å vaske håret. Å dusje (selv med hjelp) var så energikrevende at det ofte kunne gå 9 dager mellom hver dusj. Jeg lå i senga hele dagen og sto ikke opp før 18-tiden for å spise middag. Etter maten ble det et par timer liggende på sofaen med et rolig tv-program (jeg ble godt kjent med stemmen til David Attenborough for å si det sånn..) før jeg gikk og la meg i senga igjen. Ut av leiligheten gikk jeg bare når jeg hadde legeavtale, og da kjørte pappa meg fra dør til dør. Heldigvis (?), da koronaen kom, ble det åpnet opp for å ta legetimene over telefon, så da slapp jeg påkjenningen det var å dra til legekontoret. Omtrent slik utartet livet seg det neste halvåret, før jeg omsider begynte å skimte noen små tegn til bedring.

Diagnose CFS/ME

Fastlegen min hadde satt i gang ME-utredning 7 måneder etter at jeg ble sykmeldt, men det tok drøyt 1,5 år før diagnosen ble satt. I juni 2020 fikk jeg diagnosen G.93.3 Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) ved Ullevål sykehus. Diagnosen ble satt etter Canada-kriteriene og grundige utredninger ved Ahus, Aker sykehus, Ullevål sykehus og private klinikker. Da jeg fikk diagnosen hadde det altså gått mer enn to år siden jeg først ble sykmeldt. Heldigvis var jeg på dette tidspunktet begynt å bli litt bedre, og etter at jeg fikk diagnosen gikk det bare en vei – oppover. Mer om hvordan jeg ble frisk fra ME kan du lese om i neste innlegg.